15:32 20.02.2021
Եկատերինբուրգից յոթ ամսական մի տղայի, որի մոտ ախտորոշվել է ողնաշարի մկանային ատրոֆիա (SMA), ավելի քան 2 միլիոն դոլար արժողությամբ «Զոլգենսմա» են ներարկել, որն աշխարհում ամենաթանկն է համարվում: Այս մասին ասել է Ուրալի մայրաքաղաքի նախկին քաղաքապետ Եվգենի Ռոյզմանը, որի ֆոնդը միջոցներ է հավաքել երեխայի դեղորայքի համար:
Միակ դեղամիջոցը SMA հիվանդների համար, որը գրանցված է Ռուսաստանում, Spinraza-ն է, որը կյանքի ընթացքում պետք է ներարկել յուրաքանչյուր չորս ամիսը մեկ՝ որպես օժանդակ թերապիա: Արդյունքը կկորչի, եթե գոնե մեկ ներարկում բաց թողնեն:
«Ողջույն բոլոր բարի մարդկանց Միշա Բախտինից: Նրանք ներարկում արեցին: Մենք կապրենք», – գրել է Ռոյզմանը Instagram- ի իր էջում:
«Զոլգենսմայի» համար անհրաժեշտ գումարը հավաքվել է Եվգենի Ռոյզմանի բարեգործական հիմնադրամի օգնությամբ. մասնակցել են և՛ պարզապես հոգատար մարդիկ, և՛ «Ուրալ» ֆուտբոլային ակումբը, որի խաղացողները խաղերի էին գնում տղայի լուսանկարով մարզաշապիկով, և՛ հայտնի նկարիչներ, ովքեր սոցիալական ցանցերում երեխային օգնելու կոչ են արել:
Հոկտեմբերին Միշան Եկատերինբուրգից տեղափոխվել էր բուժման՝ Մոսկվայի երեխաների մասնագիտացված բժշկական խնամքի VF Voino-Yasenetsky գիտագործնական կենտրոն: Անհրաժեշտ գումարը հաջողվել է հավաքել Ամանորի օրը՝ դեկտեմբերի 31-ին:
Ողնաշարի մկանների ատրոֆիան գենետիկ ժառանգական հիվանդություն է: SMA-ի հետ շարժվելու կարողությունները աստիճանաբար կորչում են, և երեխան կարող է դադարել շարժվել և նույնիսկ շնչել: Վիճակագրության համաձայն` SMA ունեցող երեխաների 50% -ը չի ապրում մինչև երկու տարեկան:
Մինչ վերջերս SMA-ի համար արմատական բուժումներ չկային: Արդյունավետություն ցույց տվեց միայն գենային թերապիան: Նոր դեղամիջոցի մեկ դոզան ապահովում է, որ բացակայող կամ թերի գենը փոխարինվի ֆունկցիոնալ պատճենով: Արդյունքում, արտադրվում է հատուկ սպիտակուց, և հիվանդը վերականգնվում է: Հիվանդները սկսում են ինքնուրույն շնչել, առանց օդափոխիչի, շարժվելու հմտությունները զգալիորեն բարելավվում են` նստելու, վեր կենալու, քայլելու: Որոշ դեպքերում նշվում է նորմալ տարիքի զարգացման լիարժեք համապատասխանությունը:
16:51 28.11.2024
ՀԱՊԿ երկրների ղեկավարները դեմ են արտահայտվել նացիզմի հերոսացմանը
16:33 28.11.2024
Իրանը կասկածում է Իսրայելի և ՀԱՄԱՍ-ի միջև հրադադարի հաստատմանը
14:36 28.11.2024
Կոբախիձեին հաստատել են Վրաստանի վարչապետի պաշտոնում
14:10 28.11.2024
Օպերատիվ իրավիճակը հանրապետությունում
00:00 29.11.2024
Ավստրալիայի Սենատը հաստատել է աշխարհում առաջին օրինագիծը, որն արգելում է երեխաներին օգտվել սոցիալական ցանցերիցԱվստրալիայի Սենատը հինգշաբթի հավանություն է տվել օրինագծին, որն արգելում է 16 տարեկանից ցածր անձանց կողմից սոցիալական մեդիայի օգտագործումը, հայտնում է Associated Press-ը։ Նշվում է, որ սա աշխարհում առաջին նման օրենքն է։ Խորհրդարանի վերին պալատը 34 կողմ ձայնով հաստատել է փաստաթուղթը։ Արգելքին դեմ է քվեարկել 19 խորհրդարանական։ Նախորդ օրը Ներկայացուցիչների պալատը նույնպես ճնշող մեծամասնությամբ աջակցել է […] ...
23:55 28.11.2024
Անհայտ ԱԹՍ-ները արդեն երկրորդ շաբաթն է՝ թռչում են Բրիտանիայում գտնվող ԱՄՆ ռազմաօդային ուժերի բազաների վրայովՄեծ Բրիտանիայում երկրորդ շաբաթն է, ինչ գրանցվում են անօդաչու թռչող սարքերի թռիչքներ ԱՄՆ ավիաբազաների վրայով, որտեղ տեղակայված են ռազմաօդային ուժերի ինքնաթիռները, հայտնում է ամերիկյան The War Zone հրատարակությունը՝ հղում անելով ԱՄՆ զինված ուժերին։ Ըստ ԱՄՆ զինված ուժերի՝ դրանք սիրողական դրոններ չեն։ Նոյեմբերի 20-ից փոքր անօդաչու թռչող սարքեր են նկատվել RAF Lakenheath, RAF Mildenhall և RAF […] ...
23:50 28.11.2024
Զուրաբիշվիլին Թբիլիսիում խորհրդարանի շենքի մոտ միացել է ցուցարարներինՎրաստանի նախագահ Սալոմե Զուրաբիշվիլին միացել է Թբիլիսիի խորհրդարանի շենքի մոտ ցուցարարներին։ Այս մասին դեպքի վայրից հայտնում է ՏԱՍՍ-ի թղթակիցը։ «Ես այստեղ եմ այս մարդկանց հետ։ Ես կլինեմ ամենուր, որտեղ կարող եմ: Սկսվում է դիմադրությունը, որը չի ավարտվի այնքան ժամանակ, քանի դեռ չենք ստացել նոր խորհրդարանական ընտրություններ»,- հանրահավաքում ասել է Զուրաբիշվիլին՝ դիմելով հավաքվածներին, որոնք նրան ողջունել […] ...
23:45 28.11.2024
Լեհաստանի հետախուզական ծառայության ղեկավարը սխալ է համարել Ուկրաինա ՆԱՏՕ-ի զորքեր ուղարկելու գաղափարըԼեհաստանի Ազգային անվտանգության բյուրոյի ղեկավար Յացեկ Սեվերան սխալ է անվանել Ուկրաինա ՆԱՏՕ-ի զորքեր ուղարկելու գաղափարը։ «Ոչ հիմա»,-պատասխանել է նա՝ լեհական Radio Zet-ի եթերում այն հարցին, թե արդյոք ՆԱՏՕ-ն պետք է զորքեր ուղարկի Ուկրաինա: «ՆԱՏՕ-ն պաշտպանական դաշինք է, սա է նրա հիմնական ռազմավարությունը, դոկտրինան և գործելու երաշխիքը: Այն պետք է գործի խաղաղ պայմաններում, որը պետք է […] ...
23:40 28.11.2024
Լագարդը կոչ է արել ԵՄ առաջնորդներին կանխել ԱՄՆ-ի հետ առևտրային պատերազմըԵվրոպական կենտրոնական բանկի նախագահ Քրիստին Լագարդը կոչ է արել եվրոպական քաղաքական առաջնորդներին աշխատել ԱՄՆ նորընտիր նախագահ Դոնալդ Թրամփի հետ առևտրային մաքսատուրքերի շուրջ և ավելի շատ ամերիկյան ապրանքներ գնել: Այդ մասին նա ասել է Financial Times-ին: Կոշտ առևտրային պատերազմը, Լագարդի կարծիքով, կարող է ջնջել համաշխարհային տնտեսական աճը և նույնիսկ հանգեցնել համաշխարհային ՀՆԱ-ի անկմանը: ԵԿԲ-ի ղեկավարն ասել […] ...
23:36 28.11.2024
Լիբանանը պետք է նախագահ ընտրի «Հըբոլլահ»-Իսրայել զինադադարից հետո 60 օրվա ընթացքումԼիբանանի խորհրդարանը, համաձայն «Հըբոլլահ» շարժման և Իսրայելի միջև կնքված հրադադարի համաձայնագրի, պետք է նոր նախագահ ընտրի զինադադարից հետո 60 օրվա ընթացքում, հինգշաբթի հաղորդում է The National-ը՝ հղում անելով աղբյուրներին: «Բանակցություններում, որոնք հանգեցրին այս համաձայնագրին, մենք պայմանավորվեցինք միջնորդների հետ, որ Լիբանանը պետք է վերջապես նախագահ ընտրի զինադադարից հետո 60 օրվա ընթացքում»,-հրատարակությունը մեջբերում է լիբանանյան անվտանգության բարձրաստիճան […] ...
